“妈妈，我想回家，什么时候才可以回去？”“妈妈，我做了两次移植，为什么还要输血！”男孩憋着哭腔一遍又一遍地询问着妈妈。作为妈妈的阿丽脑袋嗡嗡直响，搂着孩子，彻底崩溃。
阿丽说：“我第一次觉得在生命面前如此无力，连孩子只是想回家的需求都无法满足。每一个时刻回想起孩子可爱天真的面孔都忍不住泪流满面，真的是无法接受现在的这个事实……我们多么希望孩子能够无忧无虑的成长，而不是常年被病痛折磨。可怜的孩子，一次移植的失败已经让我们够崩溃，没有想到还要再经历一次失败的可能。”
“目前孩子已经住院治疗20多天，血象依旧非常差 ，血小板只有1，住院期间输了3次血，白细胞粒细胞只有零点几，抵抗力也特别差。孩子只能一个人在医院隔离房，继续接受治疗，等待生命的奇迹。”阿丽不断涌出的泪水，流淌的泪水像是在诉说这个“地贫”家庭的辛酸和不幸。
双地贫家庭8年“脱贫”辛酸泪
哭着想回家的小男孩名叫小杨，他和弟弟小宇是双胞胎兄弟，家住广东省茂名市电白区岭门镇。双胞胎男孩的出生本是令人羡慕的大喜事，可两兄弟出生没多久就被确诊为地中海贫血，深受疾病打击的父母咬紧牙关陪伴儿子们经历了8年的输血排铁之路。
“为了这两兄弟的健康，全家人真是豁出去了。”
从2014年确诊那天起，妈妈阿丽含着泪水担起两兄弟十五天输一次血和寻找合适供者的重任。孩子越来越大，输血量也越来越大，爸爸为了孩子开始互助献血，爸爸血量不够的时候，妈妈就到处打听输血路径。爸爸为了不让两个孩子在医院的费用出现断裂，选择只身一人远赴千里之外的外省打工。
慈爱的爷爷为了给两个孙子攒足医疗费，每天将家里种的蔬菜、玉米拿去市场卖，经常挨饿受冻，尽可能省出更多钱给孙子。直到爷爷在干活时突然晕倒，被送去医院查出癌症，才歇了口气。躺在病床的爷爷还是不忍心孙子没钱治病，跟家里人千叮咛万嘱咐交代说：“把钱留给孩子吧，我这么大岁数就不治了。”
就这样一个平凡的家庭，拼尽全家最大的力量，和病魔战斗，他们都在盼望着等移植后，孩子便能重获新生。
终于，在2021年他们等到移植的消息，全家欢喜雀跃。2021年6月，妈妈阿丽带着两兄弟小杨、小宇来到深圳租房，在市儿童医院住院做移植的准备
8月11日，兄弟俩一起进仓、移植。这次移植手术是做爸爸的半相合移植，用了爸爸的干细胞+骨髓+脐带血。
本以为经历一次艰难的移植，两个孩子可以“脱贫”重生，没想到，弟弟小宇是稳定下来了，但是哥哥小杨术后两周植入率下降，安顿好弟弟小宇给爸爸照顾，妈妈阿丽只好单独带着哥哥回医院继续住院治疗，用爸爸的淋巴细胞回输2次，仍然没有成功。术后排异，宣告移植失败。
二次移植是希望也是失望
这次的失败代表一朝回到解放前，小杨继续开启输血输板的日子，出院后每4-5天就要输血输板治疗一次。医生说半年后换供者进行二次移植。半年后，医生说，复查抗体太高，要找中华骨髓库9/10个点的供者做二次移植。
他们又开始新一轮的煎熬与等待，终于在2022年7月份找了一个9个点的供者做二次移植！2022年8月23日，小杨被通知入院，30日进仓，2022年9月7日植入供者干细胞。可医生说，正14没增长细胞，可能会面临失败，再等植入证据看看。
看着两个孩子一路走过来的艰辛，阿丽夫妻俩内心已经变得越来越脆弱，生怕听到一点风吹草动，当听到“失败”两个字，夫妻俩偷偷抱头痛哭，心一下子掉入冰窖。崩溃到极致的夫妻俩只好一直安慰彼此：“不会这样的，只不过涨得慢而已。”
当正18开始增长细胞了，夫妻俩似乎又看到了新希望，全家开始又有了动力。
10月3日小杨出仓转血，观察一天，情况稳定点了，盼来了孩子心心念念的出院，10月5日出院回家！但情况却又不容乐观，回家两天后，医生说供者的细胞掉到41，又带着孩子住回医院，回输供者细胞。
孩子血象下降让妈妈提心吊胆
小杨住院一天后出院，以为这回可以消停一下，在家精心照顾等到“脱贫”那天的到来。然而，10月18号再次回医院做血常规检查，强力而无法接受的打击再次到来，医生告知孩子的血象全部下降！
妈妈阿丽只好带着孩子继续住院输板，然而输板却无效，血象依旧往下掉。医生告诉妈妈阿丽，植入证据下降：外周血47，t细胞16，治疗方案用甲强冲，能冲得回来就行，冲不回来就失败。如果他身体能恢复原来的状况就好，不然就会骨髓衰竭！
二次移植失败可能面临骨髓衰竭
“骨髓衰竭？！”阿丽听到这四个字，心都要碎了，心里开始不断地回想：他还这么小，才8岁的孩子，从小都在各种治疗中度过，现在又面临两次失败。小小的他怎么扛得住，他内心一定很害怕却又不敢告诉我们吧……
这么多年两兄弟四处奔走输血排铁治疗，高铁、大巴、挤公交挤地铁，两兄弟都默默地跟着。回想起这一路的辛酸，妈妈阿丽眼泪啪啪直落。
现在哥哥小杨已经住院治疗快一个月了，每天要扎四次手指，孩子小小的手指到处都是密密麻麻的针孔，妈妈阿丽说：“我知道他一直在努力强忍着，生怕我们担心，他一个人独立配合完成医生的各种治疗，懂事的让人心疼极了。
这么努力的治疗，还是避免不了血象一直是往下掉的命运。住院期间输了三次血，白细胞粒细胞非常低，现在植入证据已经没有了，二次的移植宣告失败……”最近我们了解到，小杨的身体仍需进一步恢复，开始下一步治疗。
重燃的希望：公益暖人心，爱能解万苦
妈妈阿丽的自述，到最后有一种心酸到极致的坦然，听到孩子说“想回家”，她的心又像被一次又一次激起斗志、燃起希望，作为一个年轻的女性，她在这场疾病抗争中，把自己也训练成了“战士”。
她来不及心疼自己，满心全是孩子，她可怜孩子2次移植导致多处器官衰竭，能不能恢复原样无法预估。妈妈阿丽每天都在祈祷，祈祷生命中有一个奇迹在自己孩子的身上出现。
当谈到治疗费这些现实时，阿丽夫妻俩捉襟见肘，孩子两次移植已经花费了几十万。来自农村的他们，收入微薄，拼尽全家之力，早已债台高筑。面对后续的治疗，万般无奈之下，妈妈阿丽发起筹集医疗费用的恳求，她相信“公益暖人心，爱能解万苦”，请大家帮帮孩子……
这个8岁的小男孩说，他想早点出院，和弟弟一起去兜风。
他说，知道爸爸妈妈希望他勇敢可爱一点~
他说，他会努力做到的！
他说，知道有很多人在关心他……
让我们一起助力地贫儿童，让小小年纪的他们不再孤独面对疾病，愿这个8岁的小男孩“脱贫重生，早日回家”。
如果您想救助这个家庭，或者帮助更多的大病家庭，请您点击下方链接：
进入字节公益页面，为他们献上一份爱心。（图文编辑/黑土影像工作室 毕大鹏）
自2022年2月以后，您在今日头条阅读的公益稿件，均为集体公益项目，即同类孩子共同一个捐款项目，款项会根据该篇稿件数据拨给相应孩子。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究。#摄影头条##图片故事##头条公益#
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